ABC choroby. Jak przygotować się do leczenia onkologicznego?

Jeszcze kilka chwil temu wzbraniałeś się przed myślą tego, że możesz być chory. Teraz trzymasz wynik w ręku i zastanawiasz się, co dalej? Wielu pacjentów czuje się zagubionych, ponieważ po wyjściu z gabinetu lekarskiego zostaje zupełnie sam ze swoimi myślami i wątpliwościami.

Przychodzi jednak moment, kiedy pierwsze emocje opadną, pacjent otrze łzy i przyjmie postawę zadaniowca. I to najlepsze, co może zrobić! Postawa zadaniowa w oswajaniu raka sprawdza się doskonale, ponieważ pozwala na stworzenie przejrzystego planu, którego pacjent uczy się przestrzegać.

To trochę tak jak z nauką chodzenia czy mówienia. Na początku jest trudno, ale z czasem te aktywności wchodzą w nawyk, a wykonywanie ich zgodnie z harmonogramem daje pacjentowi poczucie kontroli i zaangażowania. To właśnie te dwa aspekty są kluczowe w budowaniu motywacji pacjenta do dalszego leczenia. Zanim jednak staniesz się zadaniowcem, musisz zdobyć informacje na temat tego, co krok po kroku musisz zrobić, aby być w pełni gotowym do oswajania raka.

Przyjmij wsparcie

Po pierwsze, przy układaniu planu warto zadbać o wsparcie – rodziny, przyjaciół, współpracowników. Wybierz, z kim czujesz się najlepiej i zaplanujcie wspólnie czas leczenia. Przemyśl, w jakich czynnościach będziesz potrzebował pomocy. Deklaruj dokładnie, kiedy i jakiej konkretnie pomocy potrzebujesz. Wiem, że to trudne i że nie chcesz być dla nikogo ciężarem, ale musisz uwierzyć w to, że nie jesteś!

Pomyśl, ile razy w życiu to Ty komuś pomogłeś. Tak po prostu z dobroci serca, nie zastanawiając się nad tym, że jest to dla Ciebie nadprogramowa czynność. Jeśli ktoś troszczy się o Twoje zdrowie, będzie szczęśliwy, że ufasz mu na tyle, aby okazać przy nim słabość i poprosić o pomoc w wykonaniu choćby jednej, trywialnej czynności.

Jeśli z jakiegoś powodu nie chcesz otrzymywać wsparcia od rodziny, pomyśl o wsparciu innych pacjentów. Odezwij się do fundacji, organizacji pacjenckich, porozmawiaj z innymi pacjentami w kolejce na korytarzu. Po prostu bądź otwarty na wszelkie formy pomocy i wybierz ostatecznie taką, która daje Ci najwięcej komfortu psychicznego.

Bezcenna relacja lekarz-pacjent

Po drugie, pamiętaj, że masz wybór. Takim pierwszym i jednym z najistotniejszych wyborów, z jakimi przyjdzie Ci się zmagać, będzie podjęcie decyzji co do miejsca leczenia. Ponadto, będziesz również musiał zdecydować się na konkretnego lekarza prowadzącego. Miej na uwadze, aby nie sugerować się zbytnio opiniami innych osób.

Relacja pacjent-lekarz powinna być relacją partnerską, dopasowaną do Twoich potrzeb. Właśnie dlatego, że jest to kwestia tak bardzo indywidualna, powinieneś zdać się na własną intuicję. Weryfikuj swoje wybory na podstawie własnych doświadczeń. To Ty będziesz leczony w tym określonym miejscu i przez tego konkretnego lekarza, dlatego to Ty musisz czuć się komfortowo z podjętą decyzją.

Jeśli czujesz, że pierwszy lekarz, do którego się zgłosiłeś nie rozumie Ciebie i Twoich preferencji względem tej relacji, spróbuj najpierw porozmawiać, wyjaśnić swoje uwagi. Jeśli to nie pomoże i będziesz stopniowo tracił zaufanie, koniecznie poszukaj kogoś innego. Co do miejsca, miej na uwadze, że nie musisz podejmować terapii tam, gdzie zacząłeś diagnostykę. Dokonaj wyboru ścieżki leczenia w miejscu, które jest dla Ciebie komfortowe i pod opieką personelu medycznego, który daje Ci poczucie bezpieczeństwa.

Przyspieszony kurs z medycyny

Kolejnym ważnym aspektem jest zapoznanie się z terminologią medyczną – oczywiście w zakresie podstawowym. Bardzo często słyszę od pacjentów, że wychodząc od lekarza, nie pamiętają zupełnie nic, ponieważ zamiast prostych komunikatów otrzymali złożone sekwencje zdań, które dla nich są zupełnie niezrozumiałe. Oczywiście, żaden specjalista nie robi tego specjalnie, ani nie zakłada, że każdy pacjent ukończył studia medyczne.

Często dzieje się tak po prostu z przyzwyczajenia do używania specjalistycznej nomenklatury w środowisku pracy. W takich sytuacjach nie należy się bać i jeśli tylko czegoś nie rozumiesz, powinieneś grzecznie przerwać rozmowę i zapytać o znaczenie słowa. Dlaczego jest to tak istotne? Ponieważ, aby podejmować aktywne i świadome kroki na ścieżce leczenia, musisz być ekspertem w dziedzinie własnej choroby.

Nie ma innej drogi niż poprzez naukę krok po kroku potrzebnych słów, aktywności, metod wsparcia. Pacjenci często boją się zadać głupie pytanie, jednak w gabinecie lekarskim takich pytań po prostu nie ma. Każde pytanie jest adekwatne i należy je zadać po to, aby mieć pełny obraz własnego stanu zdrowia.

Otwartość na wiedzę

Niezwykle istotna jest też otwartość na zdobywanie wiedzy na temat radzenia sobie z chorobą onkologiczną. Zdobywanie jej i budowanie pozbawionej stereotypów reprezentacji umysłowej bardzo pomaga w procesie leczenia. Dla wielu pacjentów to ważne narzędzie terapeutyczne.

Na pacjenta czyha jednak wiele pokus, aby z wiedzy ogólnodostępnej w postaci opinii, stwarzać niepoparte naukowo fakty. Czy też, nawet jeśli są one poparte naukowo, to często nie dotyczą tego konkretnego typu nowotworu, na jaki pacjent cierpi. Ponadto, przebieg choroby u każdego pacjenta jest zupełnie inny – nawet jeśli podtyp nowotworu jest ten sam.

Pamiętaj! To Ty masz swój przypadek i swój obraz chorowania, na który składają się nie tylko wyniki, ale też Twoje emocje, podejście do sytuacji i reakcje organizmu, które niestety pozostają poza kontrolą zarówno Twoją, jak i lekarzy. Pewnie zastanawiasz się, dlaczego tak bardzo podkreślam aspekt wiedzy? Głównie dlatego, że proces leczenia to huśtawka emocjonalna, w której potrzebujesz czegoś stabilnego, niezmiennego, co będzie trzymało Cię w pionie. Takim narzędziem jest właśnie wiedza.

Terapia zbudowana na Twoich błędnych przekonaniach o jej większej szkodliwości niż leczniczym charakterze, będzie sprawiała, że będziesz czuć się jeszcze gorzej, mimo że poprawa somatyczna będzie obserwowana. To naturalne, że większą część wiedzy będziesz czerpać z internetu i staram się tego nie deprecjonować.

Uważam, że internet znacznie ułatwił przyswajanie wiedzy, natomiast trzeba z niego umiejętnie korzystać. Pomimo, że wyszukiwarka internetowa wydaje się być skarbnicą wiedzy wszelakiej, to tak nie jest. Wiele stron mogą edytować zupełni amatorzy w każdej dziedzinie, a zamieszczane tam treści nie są weryfikowane przez żadnego specjalistę. Dla kogoś to tylko zabawa, wpisanie kilku słów bez pokrycia. Natomiast dla Ciebie, przeczytanie czegoś, co jest zupełnym kłamstwem, może mieć bardzo negatywne skutki.

Plan

Mając na uwadze wymienione przeze mnie aspekty, powinieneś przygotować dobry plan, który posłuży Ci na początku leczenia. Z czasem oczywiście możesz go modyfikować, ulepszać, wzbogacać o nową wiedzę i nowych pomocników. Zdobywaj wiedzę świadomie, buduj relację partnerską ze swoim lekarzem onkologiem i jeśli tylko czujesz, że emocje Cię przytłaczają, szukaj wsparcia – zarówno specjalistycznego, jak i tego społecznego – pośród najbliższych osób i innych pacjentów.

Adrianna Sobol

Psychoonkolog w szpitalu LuxMed Onkologia,

Wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

Członek zarządu Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej